„W moim domu moja choroba była przez długi czas tematem tabu.” – o życiu z epilepsją w rozmowie z Anetą Tramowską

• by Paula Gajownik
• 14 listopada, 2018

Ile miałaś lat, gdy zachorowałaś na epilepsję?

Zachorowałam w wieku sześciu lat. Wiedziałam, że jestem chora na epilepsję, ale nie wiedziałam na czym ta choroba polega. „Choroba jest, bo jest” – tak wtedy myślałam i na tamten czas dla mnie to wystarczyło. Nie rozumiałam czym jest atak. Podczas ataków padaczki nie miałam pojęcia co się ze mną dzieje. Nie rozumiałam też dlaczego muszę brać tabletki o stałej godzinie. Działało to na zasadzie przyzwyczajenia: „muszę, bo muszę”, ale ja sama nie dopytywałam o nic. Później, gdy się pytałam o coś związanego z epilepsją, to moja mama pomijała odpowiedź. Nigdy nie przeprowadziłyśmy szczerej rozmowy o epilepsji. W moim domu moja choroba była przez długi czas tematem tabu.

Dlaczego był to temat tabu?

Sama do końca nie wiem, ale pamiętam pewną sytuację. Byłam z mamą u lekarki. Lekarka dała nam taki komiks, który opisywał epilepsję. Chciałam poczytać ten komiks, a mama mi go zabrała i powiedziała, że to nie jest książeczka dla dzieci, ale dla dorosłych. Zdziwiło mnie to, ale będąc dzieckiem nie zaprzątałam sobie tym głowy.

W takim razie kiedy zaczęłaś świadomie interesować się swoją chorobą?

Wraz z ukończeniem osiemnastu lat. Musiałam wtedy zmienić lekarza, bo nie mogłam już chodzić do dziecięcego. W tym momencie miałam też całkowicie odstawione leki, bo bardzo dobrze wyszły mi wyniki EEG i ustąpiły silne ataki. Nie występowały one przez siedem lat. Ale niestety bez leków wytrzymałam tylko rok.

Jak wyglądał twój pierwszy atak?

Pierwszy atak miałam z rana w którąś z niedziel. Sama nie pamiętam swojego pierwszego ataku, ale całą sytuację opowiedziała mi moja mama. Siedziałam i nagle dostałam drgawek, a następnie przechyliłam głowę. Moja babcia, która wtedy ze mną była, szybko wzięła mnie na kolana i trzymała, żebym nie zrobiła sobie krzywdy. Zaraz potem mama poszła do mojego wujka po kluczyki od samochodu i pojechali ze mną do szpitala przy ulicy Świętego Wojciecha. Stamtąd odesłali nas do szpitala w Zdrojach. Tam poinformowali ich, że to padaczka, ale dopiero trzeci lekarz stwierdził, że jest ona lekooporna. W Zdrojach powiedzieli, że porażenie mózgowe, które też mam, zazwyczaj pociąga za sobą padaczkę.

Czy później doszły jeszcze jakieś objawy?

Z czasem miałam też mioklonie, czyli zrywania mięśniowe. Przejawiały się one tym, że np. podczas pisania przechylałam się na prawą stronę i nie mogłam pisać. Przez padaczkę czasami zdarzało mi się też tracić przytomność. Był taki okres, że co tydzień zmieniano mi leki.

Na ile choroba pozwalała Ci być samodzielną?

Każdy późniejszy atak miałam zazwyczaj w nocy, gdy spałam. Ataki mnie budziły. Moi najbliżsi bardzo się o mnie bali i w czasie nocnych ataków spała ze mną babcia, która czuwała. Mama zresztą też wtedy spokojnie nie spała. Gdy miałam atak budzili mnie w nocy, żebym półprzytomna połknęła tabletki. Przez rok sama nie wychodziłam z domu. Rodzice bali się do tego stopnia, że nawet sami mnie karmili. Obawiali się, że w trakcie jedzenia pojawią się mioklonie i zrobię sobie krzywdę jedząc widelcem. Nie wchodziłam też sama do łazienki. Do pierwszej klasy gimnazjum przyprowadzali mnie do szkoły i zabierali z niej do domu. Babcia przeszła na wcześniejszą emeryturę, żeby móc się mną zająć. Natomiast moja mama z perspektywy czasu żałuje, że była nadopiekuńcza.

A teraz gdy jesteś już dorosła, jak reaguje twoja mama?

Teraz moja mama często do mnie wydzwania. Gdy nie odbieram martwi się, że mam atak i nikt mi nie pomoże. Każdy atak uszkadza mózg. Mama choć chce, żebym była już samodzielna, to nadal włącza jej się nadopiekuńczość.

Wspomniałaś, że po odstawieniu leków wytrzymałaś rok. Co stało się potem?

Po roku od odstawienia pojawił się atak. Miałam wtedy dziewiętnaście lat. Razem z rodzicami i koleżanką mojej mamy wracaliśmy samochodem z Karpacza do domu. Nagle zaczęłam czuć, że drętwieje mi prawa ręka. Chciałam ją wtedy wyprostować i rozluźnić, ale nie mogłam, bo wygięło mi rękę. Potem głowa przechyliła mi się do tyłu i rozpoczęły się drgawki. Jedyne co jeszcze pamiętam to krzyki mojej mamy do taty, żeby się zatrzymał. Tata razem z koleżanką mamy byli w szoku, bo wtedy pierwszy raz widzieli mój atak. Jak się obudziłam to słyszałam, że rodzice pytali przechodniów gdzie jest szpital. Trafiliśmy do szpitala w Świebodzinie. Tam pielęgniarki chciały mnie posadzić na wózek, ale czułam się na siłach, by iść sama. Na miejscu podano mi leki, domyślam się, że uspokajające. Potem mogłam wrócić do domu, bo chociaż był to poważny atak, to jednak nie było zagrożenia życia.

Czy po tym ataku próbowaliście jeszcze działać na własną rękę?

Rodzice zaczęli wtedy ze mną dużo jeździć po lekarzach prywatnych. Pamiętam, że to było jakieś święto i trudno było dostać się do jakiegokolwiek lekarza. Jedna z lekarek, do których się dostaliśmy, podała mi na szybko bardzo silne leki. Miałam jednak po nich ataki duszności, które ujawniły się podczas wakacji, gdy byłam u rodziny. Po powrocie do domu musiałam odstawić leki powodujące u mnie te skutki uboczne. Moja obecna lekarka powiedziała mi, że powodowały one u mnie niedobór takich witamin jak B12, B6 i kwasu foliowego.

Jak choroba odbijała się na twoich kontaktach z rówieśnikami?

Zawsze byłam taką cichą osobą, która stoi przy ścianie z jedną koleżanką i nie integruje się z innymi dziećmi. Stało się tak przez mój własny brak świadomości na temat choroby i to, że moja mama bardziej wymagała ode mnie nauki. Mama mówiła, że ludzie źle przyjmują osoby chore i uwierzyłam w to, że znajomi zaraz mnie odrzucą. To spowodowało, że nigdy nie miałam przyjaciół. Rzadko wychodziłam też z domu. Miałam problemy z nawiązywaniem kontaktów z osobami z klasy, a co dopiero z obcymi ludźmi. Byłam lubiana, ale nie czułam się akceptowana. Od podstawówki miałam jedną koleżankę, która zresztą poszła ze mną do tego samego gimnazjum. Nie chodziłam na imprezy, urodziny, „osiemnastki”, chociaż mnie zapraszano. Moja mama się wtedy dziwiła, że tak robię. Wolałam siedzieć w domu i rysować. Miałam swój świat, a tym światem były konie.

Jak na twoją chorobę reagują nowo poznane osoby?

Raz mówiłam od razu o swojej chorobie, ale zdarzało się też tak, że po dłuższym czasie. Większość ludzi, z którym się spotykałam zwracało uwagę na moją drugą chorobę, czyli na porażenie mózgowe. Najpierw widzieli, że mam krótszą prawą nogę i kuleję, a potem dodatkową informacją było dla nich to, że jestem chora na padaczkę. Niektórzy prosili mnie o więcej informacji, inni nie. Ale nie czuli do mnie jakiegoś wstrętu czy odrzucenia, raczej to akceptowali.

Powiedziałaś, że sama izolowałaś się od ludzi. A czy kiedykolwiek doświadczyłaś odrzucenia ze względu na chorobę?

Była taka sytuacja, że siedziałam w pizzerii z ówczesnym chłopakiem i miałam takie zamyślenia, nie kontaktowałam. Skupiłam się na jakimś mężczyźnie, a mój były się wtedy bardzo zdenerwował. Nie wiedział wtedy, że to jest objaw padaczki. Powodem naszego zerwania było między innymi to, że nie radził sobie z moją chorobą. Przerosło go to i myślał, że może być takich objawów coraz więcej. Na początku ktoś może mówić, że to akceptuje, ale jak sam to zobaczy na żywo, to może zacząć tracić akceptację.

Czy twoi znajomi wiedzą jak Ci pomóc w trakcie ataku?

Nigdy się ich o to nie pytałam. Wiedzą, że jestem chora, ale nigdy się mnie nie dopytali jak działać w takiej sytuacji. Zostawiam to w ich zakresie: albo dowiedzą się z internetu, albo zapytają się mnie. Na razie nie czuli takiej potrzeby. Poznałam kolegę, który pracuje z osobami chorymi na padaczkę i jeśli byłam z nim na imprezie to czułam się bezpiecznie, bo wiedziałby co zrobić, gdyby coś się działo. Niestety takich świadomych osób znam mało.

A twoi współpracownicy i szef potrafiliby udzielić Ci pierwszej pomocy?

Co do mojego szefa – nie wiem. Współpracownicy wiedzą, że choruję, ale nie są raczej świadomi jak się zachować w takiej sytuacji.

Wszystkie szkoły do których chodziłaś były integracyjne. Jak bardzo epilepsja przeszkadza w nauce?

Padaczka wiąże się z tym, że mam problemy z zapamiętywaniem. Nauka zajmuje mi bardzo dużo czasu. Osiągałam słabe wyniki w testach w podstawówce i gimnazjum. Po tym, gdy średnio poszedł mi egzamin gimnazjalny, trzeba było wybrać: liceum katolickie albo integracyjne.

I jaki padł wybór?

Moja mama poszła z mamą mojego niesłyszącego kolegi do liceum katolickiego, żeby spytać księdza czy przyjmie nas do tej szkoły. To była szkoła prywatna.

I co powiedział wtedy ksiądz?

Ksiądz powiedział, że się nie zgadza. Argumentem było to, że nie wezmą za nas odpowiedzialności.

Co się stało potem?

Stanęło na liceum integracyjnym, ale na początku nie lubiłam tej szkoły. Dostałam się tam do klasy pedagogicznej. Poza tym musiałam chodzić na zajęcia dodatkowe do pani pedagog, żeby mogła mi pomóc w nauce.

Czy wraz z upływem lat zaakceptowałaś, że jesteś chora?

Nie akceptuję swoich chorób. Jestem do nich przyzwyczajona, ale to tylko tyle. Żartowanie z mojej niepełnosprawności powoduje u mnie złość. Jestem wrażliwa na śmianie się ze wszystkich chorych osób. Ludzie szczególnie lubią się śmiać z osób chorych na zespół Downa, a u mnie ten śmiech wywołuje oburzenie. Jestem też czuła na to jak ludzie (szczególnie starsi) pytają o moje porażenie: „Co Ci się dziecko stało w nogę?”. Nie lubię takich ludzi. Może nie robią tego złośliwie, może chcą pomóc, ale mnie to bardzo drażni. Przechodzę obok tego z milczeniem i udaję, że nie słyszę, bo nie mam ochoty po raz któryś tłumaczyć co mi jest. Nie będę przechodniom tłumaczyła całego swojego życiorysu.

W czym ogranicza Cię epilepsja?

Sama epilepsja może nie, ale tabletki, które muszę brać. Muszę pamiętać o systematyczności ich brania. Jeżeli idę na imprezę i wiem, że będę chciała napić się alkoholu, to tego dnia nie biorę tabletek. Nie mogę też oczywiście przesadzać z alkoholem, bo w moim przypadku to niebezpieczne. Problem pojawia się też kiedy mówimy o antykoncepcji. W moim przypadku antykoncepcja hormonalna zupełnie nie ma sensu, bo może kolidować z moimi lekami.

A co ze światłami w klubach? Na ile są dla Ciebie niebezpieczne?

Nie mogę na nie patrzeć. Pamiętam, że w gimnazjum wyjście na parkiet to był dla mnie stres. Właśnie ze względu na światła. Wiem, że podczas badania EEG jest używana taka lampa, z której miga światło. Oczywiście ma się wtedy zamknięte oczy, ale jest to dla mnie nieprzyjemne. Mam wtedy tak jakby tiki nerwowe i się krzywię. Nie wiem czy dla zdrowej osoby te światła w klubie też są nieprzyjemne, ale ja wtedy muszę zasłonić oczy albo wyjść z pomieszczenia, w którym one są.

Jak teraz objawia się u Ciebie epilepsja?

Ostatni silny atak miałam siedem lat temu. Teraz są one łagodniejsze. Obecnie wygląda to tak, że się zamyślam, wyłączam, koncentruję na jednym punkcie i trudno mnie wtedy z tego wyrwać. Można do mnie mówić, krzyczeć, a ja na to nie reaguję. Przez padaczkę mam dziurę w głowie. Chodzi o to, że jak mówię i ktoś mi przerwie, to nie pamiętam potem wątku. Nie pamiętam też często co robiłam wczoraj albo gdzie coś położyłam. Jest to tak silne, że mocno mi to ciąży na psychice. Nie wiem czy te zamyślenia nie są przypadkiem związane z moją pracą. W mojej pracy muszę cały czas patrzeć w monitor. Przy komputerze powinnam siedzieć od trzech do czterech godzin dziennie.

A spędzasz tak naprawdę ile godzin?

Siedem godzin.

Czy zdarzył Ci się kiedyś atak w miejscu publicznym?

Na ulicy nie, ale dość niedawno w większym gronie znajomych. Wzięłam tabletkę przed wyjściem na spotkanie, na którym był alkohol. Miałam wtedy trudny czas, potrzebowałam się dość mocno wyluzować i przeholowałam z alkoholem. Atak miał miejsce na dworze. Dwukrotnie zemdlałam, a potem znajomi położyli mnie na murku. Wtedy zaczęłam czuć, że drży mi cała buzia, a potem ramiona. W końcu zaczęło drżeć mi całe ciało. Zastanawiałam się czy ktoś to zauważy. Pamiętam jedynie to, że poklepywali mnie po ramionach w momencie, gdy zaczęłam tracić przytomność. Widziałam przerażenie w oczach znajomych. Niektóre osoby wiedziały, że jestem chora, ale nie wiedziałam czy będą umiały mi pomóc. Błędem było, że nie wezwali pogotowia. Po tym ataku tak się przestraszyłam, że rzuciłam całkowicie alkohol.

Powiedz na koniec jak udzielić pomocy epileptykowi w trakcie ataku.

Najpierw należy udrożnić jamę ustną. Nie można nic wkładać do buzi. Jest taki mit, że powinno się coś włożyć, żeby osoba chora nie odgryzła sobie języka. Na kursie pierwszej pomocy wkładali osobie chorej portfel do buzi, ale nie można tak robić. Najlepiej też przytrzymać głowę lub coś pod nią podłożyć. Nie należy trzymać kończyn.

A co z wezwaniem karetki?

Na kursie w szkole mówiono, że należy ją wezwać wtedy, gdy atak trwa powyżej pięciu minut. Ja uważam, że trzeba po nią zadzwonić od razu.

Dziękuję Ci za wywiad i za to, że zgodziłaś się podzielić swoją historią z innymi.

Dziękuję. Chciałam jeszcze powiedzieć, że jestem bardzo wdzięczna moim rodzicom i babci za troskę i opiekę, a także za każdą chwilę, którą poświęcili dla mnie.

Ile miałaś lat, gdy zachorowałaś na epilepsję? Zachorowałam w wieku sześciu lat. Wiedziałam, że jestem chora na epilepsję, ale nie wiedziałam na czym ta choroba polega. „Choroba jest, bo jest” – tak wtedy myślałam i na tamten czas dla mnie to wystarczyło. Nie rozumiałam czym jest atak. Podczas ataków padaczki nie miałam pojęcia co się…